Новости

Регистрация | Вспомнить

0

новых

0

обновить

«Допиваем последнюю банку. Поделитесь, кто может!»

[21.09.2021 / 11:02]

Дети, больные фенилкетонурией, в Иркутской области не получали лечебное питание с января по август 2021 года. Для них это может иметь катастрофические последствия. Без лечебной смеси они не усваивают белок, начинается отравление организма, это влияет на умственное развитие. Сбой в поставках произошёл из-за того, что чиновники некорректно заполнили документы и провели конкурс по закупке лечебной смеси не в январе, а в июне.

В августе жительница Нижнеудинска Наталья Жукова в отчаянии написала в группе во «ВКонтакте» для родителей детей, больных фенилкетонурией: «Допиваем последнюю банку «Нутриген-30». Поделитесь, кто может!» Откликнулась семья из Саянска и через несколько дней отправила сыну Натальи банку лечебного питания. Этого хватило, чтобы протянуть ещё пару недель.

Всё лето Наталья и другие мамы из Иркутской области, чьи дети болеют фенилкетонурией, перехватывали друг у друга банки с заветной смесью. В конце лета запасов не осталось уже ни у кого. Лечебное питание их детям не выдавали больше полугода. А детям оно нужно каждый день. По закону обеспечивать им больных ребятишек должно министерство здравоохранения Иркутской области.

Мясо и конфеты никогда не попробует

Сыну Натальи Жуковой Сергею Сасу 3,5 года. О том, что он болен редким генетическим заболеванием, Наталья узнала, едва они выписались из роддома. «Первые дни кормила грудью и понять не могла, почему он всё время плачет, беспокоится. И в весе начал терять ещё в роддоме, – говорит Наталья. – А потом пришли результаты анализов, и всё стало понятно». Детей, больных фенилкетонурией, нельзя кормить грудным молоком. В нём очень много белка, который противопоказан при таком заболевании.

Фенилкетонурия – наследственное генетическое заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. С пищей человек получает аминокислоту фенилаланин, которая не перерабатывается у болеющих фенилкетонурией. Фенилаланин накапливается и становится настоящим ядом: происходит интоксикация мозга, из-за чего страдает интеллект, причём непоправимо. Этот процесс начинается с первых дней жизни, ведь малыш получает белок вместе с материнским молоком. Если его не убрать из рациона, снижается уровень IQ, ребёнок не может обучаться в школе, а при самом плохом сценарии даже не обслуживает себя в быту. Так что это крайне опасная болезнь.

«Если я дам сыну ложку молока – это уже катастрофа, – говорит Наталья Жукова. – Он не отравится и не умрёт. Внешне вообще ничего не изменится. Но в организме сразу начнёт выделяться фенилаланин, который действует на мозг». Даже обычные макароны и каши для Сергея не подходят. В них тоже слишком много белка. Поэтому родители покупают на интернет-ресурсах специальные низкобелковые каши и макароны. А ещё – специальную лечебную смесь. Ею детей обеспечивает государство.

Если ребёнок станет питаться обычными продуктами, очень быстро начнёт страдать мозговая деятельность. «Он просто станет слабоумным, – говорит Наталья. – Через три месяца он перестанет даже меня узнавать. Три года узнавал, а тут – перестанет». И этот процесс уже необратим.

Но всё это можно предотвратить. Главное, чтобы ребёнок соблюдал низкобелковую диету и получал специальное лечебное питание – смеси «Нутриген» или «Афенилак». В них содержатся вещество, заменяющее белок, и фермент, помогающий его перерабатывать. Пить смесь нужно после каждого приёма пищи. Норма зависит от возраста ребёнка. Если выполнять все эти условия, ребенок растёт, как и здоровые сверстники, не отставая от них в развитии. Вот только мясо и конфеты никогда не попробует.

«Никто не знал, что появится такой ребёнок»

Привыкнуть к тому, что Серёжа не может питаться, как все, было непросто. Почти сразу после роддома Наталья с сыном оказались в Иркутской Ивано-Матрёнинской больнице. Там Сергея перевели на специальное лечебное питание. Мальчик начал быстро набирать вес, стал спать по ночам, и вообще всё пришло в норму. Вот только с получением смеси сразу начались проблемы.

По закону дети, больные фенилкетонурией, входят в список федеральных льготополучателей. Министерство здравоохранения Иркутской области закупает лечебные смеси и обеспечивает ими ребятишек, которые в этом нуждаются. Но Сергей родился во второй половине декабря. «Никто же не знал, что появится такой ребёнок, – говорит Наталья. – Поэтому на него смесь не запланировали. Пришлось ждать, когда ребёнка внесут в списки, заключат контракт на будущий год и купят смесь на него тоже». Первые пару месяцев Наталья добывала смесь сама разными способами. Но потом всё наладилось.

Перебои случались и дальше, но они не были критичными. Во время пандемии 2020 года смесь вообще выдали сразу на весь год. У родителей ни о чём голова не болела.

Серьёзные проблемы начались с января 2021 года. В начале месяца Наталья получила всего несколько банок и стала ждать. После майских праздников она написала обращение в минздрав и к уполномоченному по правам ребёнка. Уполномоченный ответил, что разделяет её беспокойство, нарушение действительно есть, но минздрав знает о проблеме, а сам уполномоченный держит тему в зоне особого внимания. После этого Сергею выдали ещё 6 баночек смеси. Точно так же, по нескольку банок, стали давать и другим родителям. «Но кому-то ничего не досталось», – добавляет Наталья. Она знает об этом, потому что все родители общаются в мессенджерах и общих чатах. В Нижнеудинске живут четыре семьи с детьми, больными фенилкетонурией.

«После обращения в Росздравнадзор мне позвонила начальница отдела льготного лекарственного обеспечения минздрава, – говорит Наталья. – Она заверила меня, что конкурс на закупку смеси прошёл и скоро её начнут выдавать». По факту 28 банок за первый квартал выдали только в конце августа. В Нижнеудинске один мальчик целую неделю вообще сидел без смеси, найти её родители не смогли нигде.

Наталья приготовилась заказывать лечебное питание за свои деньги. Одна банка смеси стоит чуть больше 6 тысяч рублей. И это не тот продукт, который можно просто пойти и купить в магазине или аптеке. Его нужно заказывать на специальном сайте – у производителя. Трёхлетнему Серёже нужно 4-5 банок в месяц. «Я, как неработающая, получаю пенсию по уходу за ребёнком 12 тысяч, – говорит Наталья. – Ещё сам ребёнок получает пенсию 17 тысяч. То есть я на все деньги куплю эту смесь, и у нас ничего не останется».

«Нам обещали с мая и только во второй половине августа выдали, – добавляет иркутянка Ксения Шастина. Её дочке Еве 5 лет. – В первом квартале нам вообще ничего не выдали. А во втором начали выдавать за первый. Такие перебои, что ребятишкам бывало нечего кушать. Тогда приходится мне самой искать по России таких же мамочек и просить, чтобы выручили. Договариваемся, они высылают. По области даже просить некого, всем трудно».

Еве на месяц нужно 9 банок смеси «Афенилак -40», в сутки – 900 граммов разведённого продукта. Одной банки хватает на 2-3 дня. Норма на год – 108 баночек. «Сейчас выдали за квартал – 27 баночек, – добавляет Ксения. – Самостоятельно купить их нереально. Что будет дальше, мы не знаем». Наталья Жукова говорит, что теперь запас есть, можно выдохнуть. Но никто не знает, когда детям выдадут смесь за третий и четвёртый кварталы.

Министерство здравоохранения Иркутской области прислало Наталье Жуковой ответ на её обращение. В нём говорится, что заявки на лечебное питание минздрав подготовил в начале 2021 года. Но в апреле министерство по регулированию контрактной системы в сфере закупок в Иркутской области вернуло заявку на доработку, потому что специалисты минздрава заполнили её с нарушениями. Повторно заявку разместили в мае, а сам аукцион по покупке смеси провели 15 июня, контракт был заключён 30 июня. Смесь в аптеки поступила только в конце августа.

 

Елена Трифонова

Восточно-Сибирская правда

Категории:  Без предела
 
вверх